La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) se suma, un año más, a la campaña del Día Mundial de la enfermedad que se celebra el próximo miércoles 30 de mayo, y que este año tiene como mensaje principal “La investigación nos acerca al final de la Esclerosis Múltiple”.
“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, degenerativa y crónica de la que no se conoce su causa ni su cura y que se ha convertido en la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico. Cada cinco horas se diagnostica un caso de Esclerosis Múltiple en España”.
Este año, los protagonistas han sido cinco cántabros con Esclerosis Múltiple, de diferentes edades y sexo, que ayermiércoles 30 de mayo acudieron a la Isla de la Torre a las 10 de la mañana para participar en un Bautismo de Vela organizado por la Federación Cántabra de Vela. “Es un placer para la Federación de Vela colaborar con esta causa. A través de esta actividad, vamos a tener oportunidad de dar a conocer esta enfermedad e insistir en que el conocimiento, apoyo e investigación de enfermedades como la Esclerosis Múltiple depende de todos” afirmó Fernando Mirapeix, Presidente de la Federación Cántabra de Vela.
5 protagonistas, 5 historias
Los protagonistas de la actividad conmemorativa del Día Mundial de la EM en Cantabria son cinco cántabros con esclerosis múltiple, con diferentes perfiles:
Elena tiene 53 años y tiene EM desde hace 22. Es una mujer valiente, aventurera que no ha permitido que las barreras del entorno supongan un límite en su vida. “La adaptación de los entornos y la eliminación de las barreras son clave para participar en igualdad de oportunidades” añade Elena.
Mariví lleva 13 años con Esclerosis Múltiple. Con sus 56 años, es una mujer independiente y con grandes habilidades. “Con la adaptación de puestos de trabajo, o reubicaciones en otros puestos dentro de la misma empresa las personas con EM pueden seguir en el mercado laboral durante muchos más años fomentando su autonomía personal y contribución a la sociedad” afirma Mariví.
Sofía lleva desde los 50 años con la enfermedad, ahora tiene 67. Dice que en la asociación ha descubierto el compañerismo, la posibilidad de compartir experiencias y el apoyo entre las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. “El rol de las asociaciones de EM cumplen un papel clave en el apoyo a las personas que padecemos esta enfermedad”.
Antonio tiene 52 años y le diagnosticaron EM hace 12. Subió al Mont Ventoux (Francia) en su bicicleta en el año 2013, uniéndose a otras personas con Esclerosis Múltiple de otros países de Europa. “Para nosotros es fundamental que haya una buena comunicación médico-paciente que mejore la calidad de la atención y el empoderamiento del paciente” añade Antonio.
Conchi tiene 51 años y lleva con la enfermedad desde hace 8 años. En la actualidad sigue trabajando como funcionaria, aunque manifiesta que algunos de sus síntomas son invisibles y es muy difícil concienciar a los que te rodean de que a pesar de aparentar un buen estado físico, las personas con EM pueden presentar sintomatología como la fatiga, o los mareos, que les impide hacer una vida normalizada. Conchi, consciente de la desigual situación que vive España en cuanto al acceso de los pacientes a los tratamientos farmacológicos afirma que “es necesario hacer hincapié en que el acceso a los tratamientos sea igual en todo el territorio nacional, y que no haya diferencias que dependan de dónde vivas para obtener un fármaco”.
